Arte y ciencia
Mujeres jóvenes, las más afectadas por la esclerosis múltiple
Publicado
hace 5 añosen
Por
Informe Fracto
• En México afecta a 20 mil personas, informó el coordinador de Neurología, en la División de Posgrado de la UNAM, Felipe Vega Boada
• Su prevalencia ha crecido de 1.6 a 18 casos por cada 100 mil habitantes, de 1970 a 2017, agregó
En nuestro país se estima que hay aproximadamente 20 mil personas con esclerosis múltiple que afecta principalmente a la población de entre 15 y 45 años, además de que predomina principalmente en las mujeres, toda vez que hay tres de ellas enfermas por cada hombre, afirmó el coordinador de Neurología en la División de Posgrado de la UNAM, Felipe Arturo Vega Boada.
Expuso que a nivel mundial, entre tres y cinco millones de personas la padecen. “Probablemente es la enfermedad neurológica que ocasiona mayor discapacidad en el adulto joven”.
Con él coincidió la investigadora del Instituto de Neurobiología y académica de la Escuela Nacional de Estudios Superiores (ENES) Unidad Juriquilla, Mónica López Hidalgo, quien explicó que esta enfermedad crónica del sistema nervioso central es progresiva y aún no hay cura, por lo que las familias viven una situación alarmante.
El 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que este año tiene como lema ‘Me conecto, nos conectamos’, a fin de derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas que la padecen.
Más casos
Vega Boada, también profesor titular de Neurología en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, explicó que su prevalencia se ha incrementado en nuestro país ya que en la década de los setenta era de 1.6 casos por cada 100 mil habitantes y en 2017 subió a 18 casos por cada 100 mil habitantes. A nivel mundial es de entre 50 a 300 casos por la misma tasa de habitantes.
Además, expuso, es un padecimiento costoso: un paciente puede gastar en su vida hasta cuatro millones de dólares; es decir, 80 millones de pesos en su tratamiento.
“Gran parte está destinada a fármacos, que se han modificado con el paso del tiempo, algunos son muy antiguos; sin embargo, en la actualidad hay inmunosupresores de última generación, del tipo de los fármacos biológicos o anticuerpos monoclonales de alta tecnificación, eficacia y, obviamente, alto costo. El gasto anual puede oscilar en el millón de pesos y deben consumirse por tiempo indefinido, no sabemos cuándo detenerlo”. Otra ruta de investigación y resultados alentadores se basa en el trasplante de células madre, señaló.
Lo importante, subrayó el especialista de la Facultad de Medicina (FM), es que a la esclerosis múltiple hay que darle un tratamiento lo más temprano posible, a fin de que genere menos secuelas en las personas y tenga mayor capacidad funcional
López Hidalgo, doctora en Ciencias Biomédicas, agregó que mientras más temprano se presenten los síntomas, se tiene un mejor pronóstico. Algunos de ellos son: problemas visuales, sensación de hormigueo en las extremidades, fatiga, deterioro cognitivo, alteraciones motoras, sensoriales y del lenguaje.
“Como los pacientes son jóvenes, no se esperan estos síntomas. Otro problema es que no son síntomas específicos de esta patología, por lo cual se pueden confundir con otros padecimientos y se retrasa el diagnóstico temprano”, dijo.
Posibles causas
Las neuronas tienen un cuerpo y un axón, que es la prolongación del primero. Los axones forman “tractos” que constituyen la sustancia blanca del cerebro y la médula espinal, cada uno de ellos cubierto por una “vaina” llamada mielina. Esta es la estructura que habitualmente, por factores autoinmunes se altera en la esclerosis múltiple y ocasiona un bloqueo en la conducción nerviosa, explicó Vega Boada.
Al afectarse cualquier parte del cerebro y de la médula espinal, puede generar una cantidad enorme de manifestaciones clínicas.
“Es altamente incapacitante porque por la médula espinal pasan prácticamente todas las conexiones del cerebro al cuerpo: cuello, extremidades superiores, tórax, extremidades inferiores. Una lesión en la médula espinal puede ser catastrófica y dejar al paciente cuadripléjico, en silla de ruedas. El grado de incapacidad se relaciona a la carga lesional o a lo estratégico de su localización”.
El experto expuso que hay dos teorías respecto a lo que origina esta enfermedad: una es la autoinmunidad, por la cual de forma equivocada el organismo produce anticuerpos contra las estructuras de la mielina generando su destrucción. Pese a que tienden a recuperarse, deja cicatrices denominadas esclerosis y se dice que es múltiple, porque están en varios sitios del sistema nervioso.
La segunda teoría invoca una causa infecciosa, post-infecciosa o parainfecciosa. Esto se basa en el hallazgo de distintos tipos de virus en algunos pacientes en la fase aguda de la enfermedad. Se piensa también que hay una mínima posibilidad de que esta sea una enfermedad genéticamente determinada.
Cuatro formas clínicas
La esclerosis múltiple tiene varias formas clínicas de presentación. Una puede ser síndrome clínico aislado, que es una manifestación neurológica, por ejemplo, como una neuritis óptica, en la que la persona deja de ver en 24 o 48 horas y después de varios días, va recuperando la vista. Puede no repetirse en la vida del enfermo.
Otra es que de manera repetitiva se registran síntomas neurológicos y habitualmente suelen mejorar. Esta forma se conoce como brote-remisión. “Mientras más brotes tenga, hay más posibilidades de que el paciente tenga secuelas”, comentó el experto universitario.
La tercera forma es la esclerosis múltiple secundaria progresiva que se manifiesta originalmente como brote-remisión, en un momento determinado adquiere un curso monofásico y progresa lentamente.
Finalmente está la forma primaria progresiva, la más peligrosa desde el punto de vista funcional. “Es cuando el paciente nunca tuvo un brote y nada más se va acumulando un daño neurológico, lentamente progresivo, hasta incapacitarlo”.
López Hidalgo insistió en la necesidad de seguir realizando investigación sobre esta enfermedad pues conocer por qué se presentan este tipo de enfermedades neurodegenerativas permitirá desarrollar mejores terapias; sobre todo, la calidad de vida de los pacientes.
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El profesor Ariel Avilés Marín, una de las plumas más lúcidas de Yucatán, y amigo de toda la vida, desde los días iniciales de la benemérita Escuela Modelo, hasta el presente convulso y turbio, como activos martianos con quien me une la vocación docente, las letras, la pasión y el entusiasmo por la música, y el amor por México y Cuba, nos honró con la escritura de la última página de Informe Fracto, que a partir del día de hoy domingo 3 de octubre de 2021, entra en receso después de casi tres años de haber abierto una ventana al pensamiento, a la cultura y a la información libres, sin cortapisas de ninguna clase, ponderando siempre el respeto a la diferencia y tratando de dar voz al otro, a los innominados y en general a todos los que no han querido guardar silencio ante el mundo desigual que amenaza ya con la extinción de la especie. En otro momento nos reuniremos de nuevo, mientras tanto, sigamos pensando que venceremos.
Carlos Bojórquez Urzaiz
Luchar por la cultura, es una batalla titánica y muchas veces poco recompensada. Abrir brecha por la cultura, implica una labor dura y desigual, y sostener esa lucha exige la más de las veces la difícil cualidad de hacer verdaderos milagros. Esta lucha es igual de dura en el campo del teatro, de la música y, prácticamente en todo el campo de las artes. Tal parece que las musas son veleidosas e ingratas con quienes buscan sus favores, y que, tocar las mieles del triunfo está reservado a unos cuantos, y no siempre a los más meritorios. En este campo, la lucha por la labor editorial, es una de las más complicadas y cuyos frutos pocas veces logran trascender y menos redituar a quien pone en juego todas sus energías y afanes. La experiencia de crear y sostener una revista, con fines culturales es una empresa titánica y que, definitivamente reditúa, reditúa en planos de un orden estrictamente moral, anímico, de la más amplia realización personal, y eso, no tiene comparación alguna en la vida de las almas sensibles y generosas.
En la historia de las letras yucatecas, revistas memorables han dejado su huella luminosa. Esfinge, Platero, Voces Verdes, son nombres que se deben evocar con un reconocimiento para todas las mujeres y los hombres generosos que las hicieron posibles. En el campo del periodismo estudiantil, en la Escuela Modelo, también ha habido recordadas revistas, desde El Diminuto, en 1916, pasando por El Modelista, El Vocero Modelista, hasta llegar a la revista Blanco y Azul; así que no es de extrañar que un modelista como Carlos Bojórquez Urzaiz haya emprendido una aventura con la publicación y permanencia de la revista Informe Fracto.
Informe Fracto, ha dejado en su breve vida una huella que marca primicias en el periodismo cultural y de opinión. Una revista plural como pocas ha habido. Diversa e incluyente, que no ha rehuido a tema alguno que sus plumas han querido abordar, cada uno desde su trinchera de lucha. Desde sus columnas, ha tenido cabida la denuncia, la crítica afilada y aguda, la lucha a brazo partido por los Derechos Humanos. Creemos que, no hay pluma que haya dejado correr su tinta por sus columnas, que se haya sentido defraudada o sesgada por una línea sugerida y mucho menos impuesta. En sus páginas, se respiraba una libertad sin cortapisa alguna. Y todo esto, créanmelo, vale su peso en oro, y pocas veces se da, así con esta plenitud.
La fuerza de la situación económica es muy fuerte, sostener un proyecto como este no es cosa fácil, y termina naufragando, a pesar de sus logros periodísticos y literarios, porque la frase de Quevedo sigue teniendo una tremenda vigencia: “Poderoso caballero es don dinero”; y cuando éste falta, el casco de la nave hace agua y se va a pique sin remedio, con todo y su precioso cargamento de cultura. Así de fría y brutal es la realidad económica.
Nos duele profundamente que este día, 3 de octubre de 2021, sea el último que vea la luz esta memorable revista. Le decimos adiós con una tristeza profunda. Pero sin perder la esperanza de que, en un futuro, este gran proyecto pueda ser rescatado. En muchas revistas ha habido primera y segunda épocas. Deseamos profundamente que así suceda con Informe Fracto. Mientras tanto, el decimos con el alma en la mano: ¡Hasta luego! Mérida, Yuc., a 3 de octubre de 2021.
La construcción de la opinión pública informada es uno de los grandes retos de la sociedad de la información y el conocimiento, y como es de imaginar, la prensa juega un papel importante en este proceso.
Yucatán atraviesa por una compleja situación, la pandemia agudizó la presencia de información falsa, manipulada y poco confiable. En estas condiciones, no es de extrañar que la toma de decisiones sea complicada y que el ejercicio de los derechos no sea pleno, por lo que la ciudadanía navega sin rumbo en el turbio mar de la información. Este contexto, en apariencia desalentador, puede ser superado por el trabajo de los medios de comunicación que, a través de un accionar ético y responsable pueden erigirse en herramientas que nos permitan orientarnos en estas aguas peligrosas. Eso ha sido Informe Fracto.
Los tres años de existencia de este medio de comunicación han demostrado cómo el periodismo digital puede y debe perseguir dos cosas: ética informativa y calidad de contenido. Durante la pandemia Informe Fracto fue uno de los pocos medios que suscribieron declaraciones puntuales sobre la responsabilidad de los medios de comunicación ante la emergencia por la Covid-19, mostró una clara inclinación por dar visibilidad a grupos que normalmente fueron marginados del espacio de la opinión pública, supo hacer uso del lenguaje como una forma de equilibrar el perverso juego de la desigualdad y reunió para ello a un nutrido grupo de profesionales e intelectuales.
Las páginas digitales de Informe Fracto serán recordadas como uno de los foros de opinión más importantes del espacio digital, donde convivieron algunas de las plumas más apreciadas del campo cultural yucateco. Este espacio digital mostró al periodismo regional los nuevos rostros y perfiles del periodista necesario.
No quepa duda que algún historiador ya ha tomado registro de esta publicación, por lo que su permanencia en la historia de la prensa regional esta asegurada. No se puede ocultar que éste, el medio más crítico de los últimos años, muchas veces fue a contracorriente del discurso periodístico yucateco y con ello sentó un precedente de independencia y libertad para cada uno de sus colaboradores. No se ejerció la libertad de opinión sin reflexión, no se busco ir a contracorriente sin un objetivo, por el contrario, la prioridad fue brindar certeza al lector.
Hace ya casi un año, por la generosidad de Carlos Bojórquez Urzaiz, recibí la invitación para hacer de Informe Fracto un espacio para mis ideas y reflexiones. Posiblemente no correspondí con la constancia debida, por ello valoro más la disposición permanente y entusiasta que siempre mostraron los editores al recibir mis colaboraciones.
La escritura y la reflexión nos llevan siempre por rumbos que se cruzan. Queda la memoria, queda la historia y el respeto a los valores del periodismo necesario.
Pero seré fiel a la divisa
de no escribir nunca una mentira.
Fidel Castro
La experiencia de lo digital ha sido una incitación y, sobre todo, una suerte de esperanza de que la cultura escrita todavía es constancia, y para algunos, destino. Informe Fracto es prueba de que el periodismo puede hacerse desde un discurso más humano y justo, que la escritura de la nota roja puede ir más allá de la estulticia, y que la perspectiva de género es un imperativo que debe permear las redacciones y nuestras relaciones humanas. No se puede desligar la vida diaria del periodismo responsable, de la editorial crítica. No podemos relegar la comprensión del presente a momentos fugaces en cualquier red social, o bien, a impulsos atrabancados de mentira, ego, verborrea y ripio.
Ha sido otro el latir de Informe Fracto. Seguramente otro el motivo de cada colaboradora y colaborador de este proyecto editorial en internet que, sin anuncios y propaganda, bregó por un mar embravecido de crisis pandémica, económica y globalización.
Aún y con todo, queda en la virtualidad, inequívoca constancia de lo escrito, seguro de que la reflexión, esa sí, persistirá en el día a día de quienes confluimos en este espacio diverso.
De manera personal, agradezco y reconozco desde estas líneas, la encomiable labor de Carlos Bojórquez Urzaiz, Rocío Valencia y Lilia Balam para que Informe Fracto navegara sublime. Fueron, sin duda, el viento a favor.
Para mi fue vivificante volver a escribir Notas al margen después de una lamentable y forzada pausa. Y, además, escribirla para un medio digital como Informe Fracto. No sólo fue un puntual recordatorio de la vocación, sino confirmar que este mundo se enfrenta desde nuevas trincheras con palabras, ideas y acciones.
Reencontrar al profesor de universidad, ahora como editor de una revista digital, fue del mismo modo muy grato, aunque no sorpresivo. La esencia del doctor Carlos Bojórquez Urzaiz gira siempre en torno a las ideas, el conocimiento y la creatividad. Es una dicha poder encontrar a un interlocutor como él, y por supuesto, el alto valor de su amistad. Por eso tengo la certeza de que una próxima aurora marcará no uno, sino nuevos rumbos.
